Lei institui política para Síndrome de Ehlers-Danlos e transtorno de hipermobilidade

Foto: Vinicius Vicente/Agência CLDF

De autoria do deputado João Cardoso, norma estabelece diretrizes para garantir cuidado abrangente e humanizado

Entrou em vigor, nesta quinta-feira (12), a Lei 7.688/25, de autoria do deputado João Cardoso (Avante), que institui a Política Distrital de Atenção Integral às Pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) ou com transtorno do espectro de hipermobilidade (TEH). Ambas as condições afetam o tecido conjuntivo — responsável por dar suporte e estrutura aos órgãos, pele, articulações e vasos sanguíneos —, causando sintomas em comum, como dor crônica, fadiga, hipersensibilidade, deformidades esqueléticas e problemas cardíacos, respiratórios e gastrointestinais.

A nova lei estabelece diretrizes para garantir cuidado abrangente e humanizado no atendimento médico de pacientes com SED ou TEH. De acordo com a norma, os serviços médicos oferecidos a esses pacientes devem assegurar suporte clínico, hospitalar, domiciliar e psicológico. O texto também determina que a Secretaria de Estado de Saúde deve coletar e divulgar dados sobre a morbidade, mortalidade e epidemiologia dos pacientes para subsidiar programas governamentais e científicos. 

De acordo com a norma, o órgão responsável pelas políticas públicas voltadas a pessoas com deficiência deve expedir gratuitamente carteiras de alerta médico para pacientes com laudo médico atestando SED ou TEH. A medida, ainda, institui o mês de maio e o dia 15 de maio para conscientização e enfrentamento da SED e do TEH.

Segundo João Cardoso, o objetivo da medida é intensificar a proteção e o tratamento das pessoas com SED ou TEH. “Ainda que avanços tenham ocorrido no âmbito da saúde e na assistência a pacientes com doenças raras, a atenção integral às pessoas com  SED e TEH não se esgotam no setor de saúde, exigindo abordagem mais ampla e articulação de outros setores do serviço público, como as áreas de educação e desenvolvimento social”, reforça o parlamentar.