Comissão aprova programas de assistência para doença rara

Membros da Comissão de Saúde (CSA) da Câmara Legislativa aprovaram o PL nº 1209/2024, proposto pelo deputado Robério Negreiros (PSD), que institui a política distrital de assistência especializada em epidermólise bolhosa (EB) na rede pública de saúde.

A EB compreende um grupo de doenças raras não transmissíveis, com causas genéticas ou autoimunes. É incurável. Diagnosticada por biópsia, a principal característica é o aparecimento de bolhas na pele e nas membranas mucosas, espontâneas ou desencadeadas por qualquer atrito cotidiano.

“Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença, já no Brasil não há dados precisos, mas se calcula que sejam aproximadamente 800 pessoas acometidas. O Hospital Universitário de Brasília (HUB) é referência nacional e mundial na área. Já o Centro de Referência em Doenças Raras funciona atualmente em espaço limitado no Hospital de Apoio de Brasília e há investimento em curso para construção de estrutura mais adequada. São frequentes as notícias na imprensa de falta de medicamentos e curativos para esses pacientes. Os impactos da doença sobre pacientes e familiares são extremos em razão do grau de sofrimento que ela impõe, além da alta demanda por tratamento especializado”, destacou o relator da matéria, deputado Gabriel Magno (PT).

Entre os objetivos da proposta está tornar o Distrito Federal uma referência em tratamento de epidermólise bolhosa, assim como, divulgar informações sobre a doença, facilitar o diagnóstico e reunir voluntários para apoiar as famílias de quem tem a enfermidade.

A rede pública deve oferecer consultas, exames diagnósticos, curativos, medicamentos, suplementos e acompanhamento genético para os pacientes e seus familiares, além de atendimento especializado com equipe multidisciplinar treinada especificamente para a patologia.

O PL 1209 foi aprovado com quatro votos favoráveis da deputada Dayse Amarilio (PSB) e dos deputados Gabriel Magno, Martins Machado (Republicanos) e Pastor Daniel de Castro (PP). Ainda deve passar pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS), pela Comissão de Economia, Orçamento e Finanças (CEOF) e pela Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) antes de ser apreciado em plenário.

DTNs

A Comissão de Saúde aprovou ainda o PL nº 700/2023, que institui diretrizes para a criação do programa de combate às doenças tropicais negligenciadas (DTNs). Também apresentada pelo deputado Robério Negreiros, a proposta tem por objetivo prevenir, controlar e reduzir a incidência causada por agentes infecciosos ou parasitários em todo o Distrito Federal.

O texto determina que são consideradas como doenças tropicais: malária, dengue, leishmaniose, esquistossomose, doença de chagas, filariose linfática, oncocercose, hanseníase, tuberculose, zica e Chikungunya. O projeto deixa claro que esse é um rol exemplificativo e não taxativo, ou seja, essas enfermidades citadas não limitam a inclusão de outras doenças. “A implantação [dessa política] representa não apenas uma medida de saúde pública, mas também uma estratégia econômica”, declarou o deputado Pastor Daniel de Castro, relator da proposta na CSA.

Parto humanizado

O colegiado da CSA também aprovou o PL nº 1085/2024, que institui e inclui no calendário oficial do Distrito Federal o dia da Marcha pelo parto Humanizado, a ser comemorado no dia 17 de junho de cada ano. A proposta é da deputada Dayse Amarilio.

Placas sobre AVC

Os membros da Comissão também deram seu aval para o PL nº 1.248/2024, de autoria do deputado Pastor Daniel de Castro, que torna obrigatória a colocação em locais públicos e privados de grande circulação de pessoas de placas informativas sobre como identificar um Acidente Vascular Cerebral (AVC).

“Salvar vidas é a coisa mais importante que há. Às vezes uma coisa tão simples como uma placa pode fazer você salvar uma vida. É uma medida preventiva que atende ao dever do Estado de garantir a redução do risco de doenças e outros agravos”, disse Daniel de Castro.